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Imaginez-vous une mère de famille américaine épanouie, heureuse de s’occuper de sa fille handicapée chérie. Or, un beau jour, par le plus grand des hasards, elle tombe sur une campagne faisant la promotion de l’avortement sur Twitter. Jusque-là, rien de bien extraordinaire… sauf qu’elle va reconnaître la photo de sa petite Sophia !

Le syndrome de Rett : une maladie rare

La petite Sophia Weaver, habitant en Caroline du Nord, est atteinte du syndrome de Rett. Il s’agit d’une pathologie génétique d’origine neurologique ne touchant que les filles. Ses premiers symptômes se développent après plusieurs mois où rien ne transparaît chez le bébé. C’est une mutation au sein du gène MECP2 extrêmement rare, puisqu’elle concernerait moins de 50 naissances par an en France, soit un ratio approchant 1 sur 10 000.

Le syndrome de Rett est à la source de différents handicaps mentaux et moteurs ainsi que de diverses malformations. Dans le cas de la jeune Sophia, les déformations labiales et au niveau de la bouche peuvent paraître particulièrement spectaculaires. À trop cacher le handicap dans nos sociétés, il surprend les tartuffes modernes.

Natalie Weaver, la mère de Sophia, aime passionnément sa fille. Elle se bat depuis plusieurs années contre l’exclusion dont font l’objet les enfants handicapés dans nos sociétés – et ce quel que soit le handicap considéré. Les remarques qu’elle a essuyées après la naissance de sa fille l’ont d’ailleurs profondément marquée :

Vous pouvez donc imaginer le désarroi de cette maman en tombant sur un post Twitter pro-avortement utilisant le portrait de sa petite chérie à son insu et sans aucune autorisation.

Un véritablement détournement de photo

Le scandale a paru d’autant plus choquant que la photographie était présentée d’une manière horrifiante pour quiconque travaille à l’inclusion des enfants atteints de handicap. Pour Natalie Weaver, c’était une preuve supplémentaire que son combat contre l’exclusion sociale des handicapés est nécessaire. En plus, la réutilisation non autorisée de ces clichés peut être en soi une atteinte au droit à l’image, au respect de la vie privée et à la propriété intellectuelle.

Dans un premier temps, Twitter n’a pas donné raison aux réclamations de Natalie Weaver. Puis, devant le tollé médiatique, le post en question a été supprimé et le compte qui l’avait publié suspendu. C’est une petite victoire pour la mère de Sophia, qui a encore beaucoup à faire pour améliorer les conditions de vie sociale des jeunes porteurs de handicap. L’histoire finit donc assez bien, un peu comme Melissa qui, après avoir miraculeusement survécu à son avortement, retrouve sa mère au bout de 36 années… Mais Natalie souhaiterait que les réseaux sociaux soient à l’avenir plus vigilants en ce qui concerne les discriminations s’appliquant au handicap :

Plus largement, cette affaire doit nous rappeler de bien faire attention aux clichés que nous publions sur les réseaux sociaux. De fait, des personnes mal intentionnées peuvent en faire un très mauvais usage. On sait par exemple depuis longtemps que des pédocriminels font d’Internet leur terrain de chasse privilégié.

Source :

Auféminin